山川記代香さんを見て、トリーチャー・コリンズ症候群をさらに見る

うつ病患者（私）、山川記代香さんの動画を見る

最近、山川記代香さんの動画を再び視聴しました。初めて見たときと同じように涙があふれてしまいました。「この子たちは頑張っているのに、私は何をしているんだろう」と自分を責める思いが湧いてきます。でも、こうしてトリーチャー・コリンズ症候群について伝えることで、この病気を知ってほしいという思いから書いてみることにしました。

 

トリーチャー・コリンズ症候群は石田祐貴さんに教えてもらった

トリーチャー・コリンズ症候群を初めて知ったのは、Amebaで石田さんが出演されていた番組を通じてでした。その時、この疾患について「こんな病気があるんだ」と驚きました。石田さんも耳の形成手術などを10回も受けており、後頭部には補聴器が埋め込まれているそうです。

石田さんが撮影した映像では、カメラ越しに見える周囲の反応から（動画2分あたり）、トリーチャー・コリンズ症候群の方々がどのような視線にさらされているのかがわかります。こうした環境は、山川記代香さんも同じく経験されてきたのだろうと思います。

 

山川記代香さんの補聴器がかわいかった

山川さんも何度も手術を受け、骨導補聴器はかわいらしいカチューシャ型です。彼女の姿を見て「本当にすごい」と感動しますが、ふと自分と比べてしまい、つい気分が落ち込んでしまうこともあります。

それでも、この疾患について知ってほしいという思いから、こうして書いてみました。

 

日本には２５００人の方がいる計算？

日本の総人口を約1億2,500万人と仮定して計算すると、「5万人に1人」の割合でトリーチャー・コリンズ症候群を持つ方がいると。現在の日本では約2,500人の方がトリーチャー・コリンズ症候群を持つのではないかという計算になる。

少ないとみるか多いとみるか。私は結構いらっしゃるなと思ったんですよ。私と同じように引きこもっている方もいらっしゃると思うし、外に出ている方もいると思うんです。こういう病気を知っていたら、別に驚くことでもないので知っててほしいです。

さまざまな人々の生活や努力に思いを寄せてもらえたら嬉しいです。